Avis sur le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin : volets information, consentement et dévoilement du statut de porteur
En place depuis les années 1970, le Programme québécois de dépistage néonatal sanguin a fait l'objet de différents travaux d'évaluation et de réflexion. L'ajout du dépistage des syndromes drépanocytaires majeurs (SDM) au cours de l'année 2013 et la perspective d'autres ajouts constituent l'occasion de revisiter les pratiques visant, d'une part, l'information donnée aux futurs parents à propos du Programme et, d'autre part, le consentement requis auprès de ces derniers. Le présent avis du Comité d'éthique de santé publique (CESP) répond à une demande du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dans le but de soutenir les réflexions qui portent sur ces aspects ainsi que sur des questions connexes.
L'avis s'articule autour de trois questions principales traitées dans une perspective éthique. La première cherche à déterminer l'option la plus raisonnable à déployer en matière d'information aux parents concernant le dépistage néonatal sanguin. La seconde porte sur l'option la plus raisonnable à déployer quant à la forme que peut prendre le consentement au dépistage. Enfin, puisque le dépistage des SDM produit systématiquement de l'information sur le statut de porteur de SDM, une troisième question a porté sur l'option la plus raisonnable à déployer au regard de la divulgation de ces informations.
La nature de l'information et ses modalités de transmission devraient, selon le CESP, être guidées par les valeurs de transparence, d'autonomie et de respect des personnes ainsi que d'équité. Sur ces bases, l'information doit permettre aux parents de saisir les éléments essentiels du Programme, dans des modalités flexibles pouvant s'adapter à leurs besoins. L'information devrait être transmise verbalement, au moment d'un échange avec un intervenant clinique, au cours du dernier trimestre de la grossesse. De l'information écrite devrait aussi leur être transmise. Les personnes qui ont besoin d'éclaircissements devraient pouvoir trouver réponse auprès de professionnels impliqués dans le suivi de grossesse et l'accouchement.
Sur la question du consentement, les valeurs d'autonomie, de protection de l'enfant et de respect des personnes ont été identifiées comme les plus importantes. Parmi toutes les options de consentement considérées, le consentement explicite verbal apparaît comme la plus raisonnable. Elle accorde une importance centrale à la capacité de choix des personnes. Elle permet de laisser une trace du consentement dans le dossier médical. Elle traduit aussi la sensibilité du Comité quant à l'hypothèse qu'une procédure de consentement trop complexe pourrait augmenter le refus de participation au dépistage.
Enfin, selon le Comité, le dévoilement du statut de porteur à l'enfant à un moment opportun apparaît comme l'option la plus raisonnable en vertu du fait que les valeurs de non-malfaisance envers l'enfant, d'autonomie de l'enfant et de transparence sont dominantes dans le problème. Le dévoilement directement à l'enfant, devenu grand, permet de minimiser le risque de stigmatisation dont un porteur pourrait faire l'objet si l'information transitait par ses parents. De plus, l'option retenue traduit le souci de transparence et l'importance accordée à l'enfant devenu autonome quant à ses choix reproductifs.
