Constitution et utilisation des banques de données intégrées en santé : tour d’horizon international des modèles et des pratiques exemplaires

L'utilisation secondaire des données de santé médico-administratives jumelées a permis des avancées importantes dans les domaines des sciences sociales, biomédicales et translationnelles. Elle joue également un rôle essentiel pour le soutien à la décision dans la transformation des services. Les difficultés d'accès aux données personnelles de santé pour une utilisation secondaire sont fréquemment citées comme étant le résultat des contraintes légales visant le respect de la vie privée. Pourtant, certaines juridictions ont grandement facilité l'utilisation secondaire, sans compromis sur la protection de la vie privée, par la création de centres de données intégrées en santé dont la mission est d'en maximiser l'exploitation au profit du système de santé et du bien-être de la population.

Le développement de tels centres soulève forcément des enjeux de respect de la confidentialité, de gouvernance et de structure opérationnelle. Heureusement, plusieurs modèles canadiens et internationaux sont des exemples de réussite dont on peut tirer les enseignements.

Le modèle de référence est constitué d'un centre de données indépendant commandité par les autorités publiques dont la gouvernance est assurée par un partenariat de l'ensemble des acteurs. Ce centre est aussi un lieu d'expertise capable de générer des données intégrées à valeur ajoutée – au-delà du jumelage, de soutenir les utilisateurs et de contribuer activement au transfert des connaissances générées grâce à l'utilisation des données. Le respect des lois et des règlements (y compris en amont et en aval du centre) restent sous la supervision de l'organisme chargé de veiller à la protection des renseignements personnels qui au Québec est la Commission d'accès à l'information.

Le Québec possède déjà une banque de données intégrées en santé entourée de l'expertise nécessaire[1] pour mettre en place rapidement un projet pilote sur le modèle des centres de données exemplaires canadiens et internationaux. Au-delà de la fluidification de l'accès aux données, ce projet permettra à tous les acteurs de convenir des conditions requises pour constituer un véritable centre de données intégrées en santé, y compris les ajustements légaux et réglementaires qu'il y aurait lieu de faire.