Surveillance de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées : étude de faisabilité à partir des fichiers administratifs
Le terme démence fait référence à un ensemble de maladies dégénératives affectant les fonctions cognitives et causant une détérioration de l’autonomie fonctionnelle. La démence vasculaire et la maladie d’Alzheimer (MA) sont à l’origine de la majorité des cas de démence. Pour ce feuillet, le terme « maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » sera utilisé.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées apparaissent généralement à partir de 60 ou 65 ans. Elles altèrent au quotidien le fonctionnement des individus, en perturbant leur mémoire, leur jugement, leur organisation, leur orientation, leur langage ou le contrôle de leur comportement et de leurs émotions. De fait, ces maladies constituent un lourd et important fardeau pour les individus qui en sont atteints, leurs familles et proches aidants, mais également pour les professionnels et le système de santé.
À ce jour, la majorité des estimations sur la prévalence et l’incidence de la MA et des maladies apparentées au Canada reposent sur l’Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (ESVC), une large étude populationnelle, qui s’est déroulée à travers le Canada entre 1991 et 2001. Cette étude a fourni des résultats canadiens sur la prévalence en 1994, et des données sur l’incidence en 2000. Sur la base des résultats de l’ESVC et des études du Manitoba, les projections de la Société Alzheimer du Canada estiment que 104 000 nouveaux cas de MA et d’autres formes de démence seraient apparus en 2008 au Canada; ce nombre passerait à plus de 250 000 en 2038. Certaines études populationnelles internationales plus récentes semblent toutefois observer que l’incidence de la MA et des autres formes de démence auraient possiblement diminué, ce qui pourrait être expliqué par exemple par une amélioration de la santé vasculaire-cérébrale des aînés.
En conséquence, il apparait nécessaire de calculer de nouvelles estimations de la prévalence et de l’incidence de la MA et des maladies apparentées. À cette fin, une étude populationnelle est en cours au Canada, l’Étude longitudinale Canadienne sur le vieillissement (https://www.clsa-elcv.ca/). Cependant, en raison du fardeau de ces maladies, il paraît impératif d’assurer le développement d’un système de surveillance de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées au Québec comme elles se présentent à l’intérieur du système de santé québécois. Cette surveillance se développe à l’Institut national de santé publique du Québec à partir du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ).
L'objectif de cette production est de démontrer la faisabilité de développer la surveillance de la maladie d'Alzheimer (MA) et des maladies apparentées au Québec à partir de l'analyse des banques de données médico-administrative. Plus précisément, l'étude utilise des définitions issues de la littérature et compare les estimations annuelles de la prévalence, de l'incidence et de la mortalité de la MA et des maladies apparentées chez les adultes québécois âgés de 65 ans et plus, entre avril 2000 et mars 2011. Les résultats démontrent que ces indicateurs tendent à varier selon la définition utilisée. La définition combinant les critères relatifs au fichier des services médicaux rémunérés à l'acte, du fichier des hospitalisations et du fichier des services pharmaceutiques est celle retenue par l'Agence de la santé publique du Canada. Les résultats montrent que les fichiers administratifs de la santé peuvent servir à estimer le fardeau de ces maladies neurodégénératives.
