Synthèse des préoccupations éthiques soulevées dans les plans de surveillance examinés par le Comité d'éthique de santé publique entre 2003 et 2012

En 2013, après 10 ans d'existence, le Comité d'éthique de santé publique (CESP) a senti le besoin d‘effectuer un retour sur l'expérience qu'il a développée au regard de son mandat particulier quant à l'examen éthique des plans de surveillance. Le présent document synthétise l'ensemble des préoccupations éthiques identifiées par le Comité à travers l'examen des différents plans de surveillance qui lui ont été soumis depuis son entrée en fonction jusqu'à 2012. Cette synthèse des avis permet au Comité de poser un regard critique plus large sur la réflexion éthique entourant la pratique de la surveillance continue de l'état de santé de la population et de ses déterminants.

Les préoccupations éthiques exposées dans la présente synthèse traduisent essentiellement une connaissance « de terrain », c'est-à-dire tirée de l'expérience délibérative du CESP à travers son examen des plans de surveillance qui lui ont été soumis entre 2003 et 2012. Le regard critique posé sur son expérience des dix premières années de sa pratique a mis en lumière le savoir qu'il a su développer, mais il a aussi permis de dégager des questions qui subsistent, comme autant d'invitations à poursuivre la réflexion avec les acteurs de la surveillance en santé publique.

Les principaux acquis de l'expérience du CESP se reflètent dans l'outil que sa permanence a développé pour soutenir l'analyse de plans de surveillance (Désy, Filiatrault & Laporte, 2012). Le Comité invite les acteurs en surveillance à se servir de cet outil pour soutenir le développement d'une vision globale de leurs plans de surveillance. Ceci pourra aussi aider à assurer la cohérence et l'équilibre entre les différents éléments qui les composent. Le choix des objets et indicateurs, par exemple, devrait permettre de construire une représentation juste du portrait de santé d'une population, c'est-à-dire des différents problèmes de santé et des déterminants qui leur sont associés. Le Comité insiste également sur le sens donné à un plan, sur sa finalité, ses objectifs et, bien sûr, ses limites. Ces différents éléments gagnent à être explicites et compréhensibles afin d'être partagés avec les différents utilisateurs de l'information découlant d'un plan de surveillance. Enfin, le Comité considère l'ouverture au dialogue avec ces différentes catégories d'utilisateurs comme une condition sine qua non à l'exercice d'une surveillance utile à ceux qu'elle dessert : non seulement la prise en compte des besoins des utilisateurs (destinataires de l'information) est-elle nécessaire, notamment en début de parcours, mais ceux-ci peuvent également apporter une réelle contribution à l'évaluation périodique des systèmes de surveillance. Malgré les difficultés réelles que cela pose, l'ouverture au dialogue avec la population, du moins avec les sous-groupes de population davantage concernés par les impacts de la surveillance, constitue un défi à relever pour les responsables de la surveillance.

On observe des convergences naturelles entre les observations du CESP et des éléments rapportés dans la littérature sur l'éthique en surveillance, notamment au regard de la confidentialité et de la vie privée, ces éléments se trouvant par ailleurs balisés par les cadres juridiques des provinces canadiennes et de la plupart des pays. L'outil d'identification des préoccupations éthiques trouve aussi écho dans cette littérature, par exemple, en ce qui a trait au caractère transparent et explicite des finalités, de la notion de proportionnalité (équilibre entre les bénéfices et les torts, représentation juste des groupes de la population) et de l'importance de consulter les groupes visés et les utilisateurs de l'information qui sera produite.

En conclusion, le Comité d'éthique de santé publique invite les acteurs en surveillance à demeurer critiques par rapport à leur pratique, à la remettre en question régulièrement et à interroger les automatismes en gardant à l'esprit les axes qui englobent les préoccupations éthiques soulevées à ce jour : l'explicitation, l'équilibre et les espaces de dialogue.

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ISBN (électronique): 

978-2-550-71111-7

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