Marie-Ève Blackburn
Suzanne Veillette, Nadine Arbour, Julie Auclair, Michel Perron
Contexte et objectifs
La prévalence plus élevée de certaines maladies héréditaires (MH) au Saguenay–Lac-Saint-Jean (SLSJ) s’explique par un « effet fondateur » qui repose sur des phénomènes historiques et démographiques bien documentés. Depuis 2011, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec en collaboration avec l’Agence de santé et des services sociaux (ASSS) du SLSJ a mis en place un projet-pilote (p-p) d’offre de tests de porteur pour quatre maladies héréditaires (MH) récessives au SLSJ. Dans le but d’évaluer les retombées sur la population de ce p-p, une « Enquête populationnelle sur la génétique communautaire et l’offre de tests de porteur pour quatre MH récessives au SLSJ » a été réalisée au printemps 2012.
Description et population visée
Le mandat de la collecte de données a été confié à l’Institut de la Statistique du Québec (ISQ). Un plan d’échantillonnage complexe selon les réseaux locaux de services de santé et de services sociaux (RLS) du SLSJ, les groupes d’âge et le sexe a été utilisé. Cette enquête téléphonique a rejoint 1386 répondants âgés de 18-44 ans correspondant à la population visée par le projet-pilote.
Méthode
Un comité-conseil constitué de membres de l’ASSS régionale, du Service de conseil génétique du CSSS de Chicoutimi et de la Corporation de recherche et d’action sur les MH (CORAMH) a été mis sur pied afin d’aider à réaliser le questionnaire. Celui-ci inclut, au final, une trentaine de questions portant sur les connaissances des modes de transmission des MH, de l’acceptabilité des tests de porteur, de même que des questions sur les valeurs et l’ouverture à l’égard de la génétique.
Résultats et outils développés
Cette enquête confirme l’importance stratégique de l’information et de la sensibilisation de la population à propos de la génétique et des tests de porteur. En premier lieu, démontrer de l’intérêt pour le sujet et afficher de meilleurs résultats au test de connaissances influencent non seulement l’intention de recourir aux tests de porteur, mais apaisent aussi différentes inquiétudes que pourraient entretenir les individus sur le sujet. En deuxième lieu, une connaissance accrue sur les MH procure une relative assurance quant à plusieurs aspects liés aux tests génétiques, notamment la crainte de préjudices pour les gens qui donneraient naissance à des enfants atteints ou encore redouter de se sentir en moins bonne santé si déclaré porteur. En troisième lieu, identifiés à l’aide d’une régression logistique, les déterminants les plus importants concernant la performance au test de connaissances sont : une scolarité plus élevée, être plus jeune, avoir déjà passé des tests de porteur ou encore avoir au moins un de ses grands-parents originaires de la région.
Conclusion et recommandations
Partenaire du projet, CORAMH est un organisme communautaire ayant pour mission de prévenir les MH en misant sur la sensibilisation, l’information et l’éducation de la population. Cette organisation cherchait à se pourvoir de stratégies de transfert novatrices afin de mieux exercer sa mission. Les données de l’Enquête populationnelle ont permis de cibler des groupes de population moins informés pour l’aider dans sa mission. En créant un partenariat avec des experts en communication, il a été possible d’élaborer un plan de communication et de stratégies de transfert des plus novateurs, notamment à l’aide des médias sociaux et par l’utilisation de termes plus vulgarisés pour les faibles lecteurs, afin que CORAMH puisse améliorer ses pratiques et remplir sa mission de façon plus efficiente.